– Vi må lære hvordan vi skal leve med sykdommen

– Smertene fra denne kvinnesykdommen er lettest å forestille seg hvis du ser for deg friskt fettvev som skum, mens disse kvinne har fettvev som legoklosser, forklarer Anette Syvertsdatter Carr, teamleder hos Unicare Røros.

Lipødem

Lipødem er en kvinnesykdom som fører til smertefull fettvevsproblematikk primært på bein og armer. Den ble beskrevet allerede i 1940, men det er fortsatt ikke en anerkjent sykdom med egen sykdomskode i Norge. 

– Lipødem er inkludert i nye kodeverk, men store deler av norsk helsevesen bruker fortsatt eldre kodevrk, som mangler en diagnosekode for lipødem. Dermed faller lipødem utenfor mange ordninger. Blant annet fører det til problemer med finansiering av slike tilbud som dette, forklarer Carr.

Hun peker på at det faktisk er hele 85 år siden sykdommen ble beskrevet for første gang, men at likevel er det svært lite kunnskap om den blant leger og annet helsepersonell.

Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) er en landsomfattende interesseorganisasjon som blant annet jobber med å spre kunnskap om sykdommene lymfødem og lipødem.

To år uten behandlingstilbud

– Vi med lipødem er en gruppe pasienter som ofte blir feildiagnostisert med for eksempler ME eller fedme, men vi er ofte friske og feiler ingenting annet enn at vi har lipødem, sier Hanne Rimala Herfjord, leder i NLLF Røros lokallag.

Hun påpeker likevel at mange får plager og sykdommer knytta til følgene av sykdommen.

– Det kan for eksempel bli vanskelig å gå, noen får problemer med ledd og det kan lett oppstå psykiske plager som overspising, lav selvfølelse og sosiale problemer fordi det kan være vanskelig å være med på turer, reiser og andre opplevelser, hevder Nina Liff, sekretær i lokallaget av NLLF.

Behandlinga

– Det finnes i dag ingen kur for denne sykdommen, men ved hjelp av kompresjon bedres sirkulasjonen og ødem reduseres. Det blir bedre drenasje i et stivt fettvev med mye fibrose mellom fettcellene, og smertene avtar for en periode, forklarer Carr.

Ifølge henne ble denne kvinnesykdommen bare omtalt én gang i løpet av hennes toårige masterløp.

– Dette er en gruppe pasienter som lever med sterke smerter, flere feildiagnostiseringer og flere psykiske følger. Mange blir sett på som overvektige, og blir ofte satt på fedmebehandling, men de har utypisk respons og blir ikke bedre av dette. Jeg har vondt av de jeg har vært i kontakt med gjennom årene som ikke har fått den hjelpa de skulle hatt, det er sårt og flaut å tenke på dem i dag. Vi fagfolk i sektoren visste ikke bedre, forklarer Carr.

– Vi er her nå, det er det viktigste, påpeker Herfjord.

Både hun og Liff er enige om at de er veldig fornøyde med tilbudet Unicare nå har kommet fram til. Det er inntil videre definert som et prøveprosjekt og inkluderer både lokale ressurser fra Unicare og spesialister tilknyttet St. Olav.

– De har tatt imot mange innspill fra brukergrupper, og det har ført til at både fysioterapi, kompresjonsbehandling, ernæring, trening og psykolog er inkludert i prosjektet, skryter Liff.

– Det viktigste vi kan lære er å leve med sykdommen på en sunn og verdig måte, i stedet for å kjempe mot den. Dette er ikke en sykdom du kan bli frisk fra uansett, du kan like gjerne gjøre det beste utav det, påpeker Herfjord.

Tilbudet

Dagens tilbud på Røros er et opplegg som varer over åtte uker, og er mer som et kurs å regne enn et behandlingstilbud. Deltakerne møter to dager første og siste uke, og én dag i uka de seks ukene i midten.

Pasientgruppe mangler helsetilbud: 
– Jeg føler meg glemt av kommunen

– Det er veldig positivt å slippe å være borte fra familien så lenge, og for oss som bor i nærheten er det jo ikke noe problem med bare én dag i gangen. Jeg synes likevel det er verdt å påpeke at vi har deltakere her fra store deler av landet, blant annet fra Telemark. Det sier noe om behandlingstilbudet på landsbasis, mener Liff.

Deltakerne på dette prøveprosjektet hos Unicare er i alderen 25 til «pensjonsalder» – man spør tross alt aldri en Dame om hennes alder – alle kvinner med lipødem. 

I løpet av disse åtte ukene på kurs vil deltakerne få lære om ernæring, trening, svømming og hvordan de skal få best mulige dager med sykdommen.

– Vi vil gjerne ha trykk på søkere til dette programmet, slik at vi kan videreføre tilbudet til høsten. Håpet er at dette opplegget kan videreutvikles og rulles ut på alle Unicare-sentrene i Norge, sier Carr.

– Som potensiell deltaker på dette opplegget må du gå gjennom fastlegen din. Der får du hjelp til å søke plass, sier Herfjord.

– Kommunen har sittet på gjerdet lenge